Un projet conçu par le service d'hématologie et oncologie des Cliniques Universitaires Saint-Luc
L’annonce du diagnostic de leucémie à un enfant et à sa famille constitue un moment éprouvant où se mêlent les sentiments de désarroi, d’injustice mais aussi de combativité et d’espoir. Les informations que reçoivent parents et enfants à cet instant, touchent un domaine souvent inconnu, elles sont nombreuses et doivent être assimilées sur une période brève d’émotion intense. De nombreuses familles souhaitent disposer d’un support matériel, d’une documentation fiable qu’ils peuvent consulter à leur rythme, tant à l’hôpital qu’à la maison. Dans un projet soutenu par de nombreuses associations (Fondation Saint-Luc, Les Enfants de Salus Sanguinis, Les Camps Valentine De Vos), le service d’hématologie et oncologie pédiatrique des Cliniques Saint-Luc, en collaboration avec Nathalie Mathurin (alter-égaux.org), a réalisé un CD-ROM expliquant les principaux aspects de la leucémie et de son traitement.
Ce projet s’adresse à tous les enfants confrontés de près ou de loin à la leucémie. Ses objectifs sont de fournir une source d’information vérifiée et adaptée, accessible à l’enfant malade, à ses frères et sœurs ou à tout enfant de son entourage. Par des explications interactives, ludiques et pratiques, il permet de dédramatiser la maladie, les examens complémentaires et le traitement. La réalisation de ce CD-ROM a été enrichie par la participation d’artistes belges comme les comédiennes Natacha Régnier, Marion Quoilin et les animateurs Jacques Mercier, Jean-Luc Fonck et Armelle Gysen qui ont prêté bénévolement leur voix aux personnages du CD-ROM. Des musiques originales ont été composées et interprétées par l’équipe de Johanne Samek et Renaud Lhoest.
Avec l’aide de Globule, une petite cellule du sang et de sa famille, le lecteur part à la découverte des principaux aspects de la leucémie. L’enfant découvre les notions du sang, de l’usine de la moelle osseuse, des cellules normales du sang et des cellules folles de la leucémie. Les examens complémentaires, les traitements et les effets secondaires sont présentés. Les précautions à prendre à la maison sont aussi expliquées. L’enfant peut encore faire des recherches par mots-clés ou accéder à des liens internet sélectionnés et de nombreux jeux éducatifs.
Ce CD-ROM est distribué gratuitement aux enfants malades des Cliniques Universitaires Saint-Luc. Il peut aussi être obtenu au prix de 12 Euros, auprès du secrétariat du service d’hématologie et oncologie pédiatrique des cliniques Saint-Luc:
Service
d’hématologie et oncologie pédiatrique
Cliniques Universitaires Saint-Luc
10, Avenue Hippocrate B1200 Bruxelles
Tél : 02/764 2350 - Fax: 02/764 8964
email: christophe.chantrain@pedi.ucl.ac.be